ELANUR SARIKAYA/EGELİ GAZETE-İzmir’de yaşayan 2,5 yaşındaki Deniz Eymen, henüz 5 aylıkken Duchenne Musküler Distrofi (DMD) tanısı aldı. Tesadüfen yapılan rutin hastane kontrolleri sırasında ortaya çıkan yüksek karaciğer enzim değerleri, ailenin hayatını değiştiren sürecin başlangıcı oldu.
Alerji ve biyokimyasal testler sırasında karaciğer enzimlerinin yüksek çıkması üzerine doktorlar ileri tetkikler istemesi üzerine yapılan CK (Kreatin Kinaz) testinin de yüksek çıkması sonrası Deniz Eymen’e genetik tarama yapıldı. Genetik test sonucunda DMD teşhisi konuldu. Yaklaşık iki yıldır hastalıkla mücadele eden minik Deniz Eymen, 1,5 yıldır haftanın 5 günü fizik tedavi görüyor. Ailesi, henüz belirtilerin hissedilmediğini söylese de ileride yaşıtlarına göre hareketlerinde gerilik olabileceğini , merdiven çıkmakta ve koşmakta zorlanabileceğini belirtiyor. DMD hastalığında belirtilerin genellikle 3-5 yaş arasında belirginleştiği, ilerleyen yıllarda ise kas kaybının arttığı ifade ediliyor.
Deniz Eymen’in ailesi, hastalığın ilerleyen dönemlerinde ortaya çıkabilecek ağır belirtiler başlamadan tedaviye ulaşmak istiyor. Bunun için Dubai’de uygulanan ve tek dozluk olduğu belirtilen “Elevidys” adlı gen tedavisine ulaşmayı hedefliyorlar. Ancak tedavinin maliyeti yaklaşık 2 milyon 900 bin dolar.
Yaklaşık bir ay önce başlatılan kampanya henüz yüzde 1 seviyesine ulaşabildi. Aile, zamana karşı yarıştıklarını belirterek daha fazla destek çağrısında bulunuyor. Kampanyanın hızlanması gerektiğini ifade eden anne, “Deniz Eymen’in bu belirtileri yaşamadan tedavisine kavuşmasını istiyoruz. Oğlumuzun yaşıtları gibi koşup oynayabildiğini görmek en büyük hayalimiz” dedi.
Deniz Eymen’in ailesi, destek bekliyor.
Sayfa başına git
GÜNCEL
